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为折翼的天使插上飞翔的翅膀

  • 来源:上海六一儿童医院
  • 作者:林医生
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  ——访北京中医药大学东直门医院儿科主任医师徐荣谦教授

  孤独症,亦称孤独症或孤独性障碍,是一种发生于儿童早期的涉及感知觉、语言、思维、动作与行为等多方面的发育行为障碍,男女比例约为3:1~4:1。我国孤独症患儿保守估计已超过100万,其中超过70%的患者为3-12岁,当前不到5%的孤独症患者接受过规范治疗,导致患者陷入终生服药途境,严重者出现癫痫及自杀现象!儿童孤独症该如何治疗呢?帮助患儿回归主流社会,这是很多家长关心的问题。

  3月29日,“关爱孤独症和多动抽动障碍儿童”“健康快车”百日止抽工程暨ASD/ADHD/TD护航者春季行动在上海六一儿童医院举行。作为参会专家之一的北京中医药大学东直门医院儿科主任医师徐荣谦教授在接受记者专访时表示,孤独症!的治疗方法是早发现、早治疗,而三岁前是孤独症治疗的黄金期。

  问:很多家长在对于孤独症的孩子都不敢积极面对,甚至是自暴自弃,那请问,当孩子患病之初家长应该有怎样的认识?

  徐教授:当怀疑、证实孩子是孤独症的时候,父母们的表现具有一定的社会普遍性。首先,刻意隐瞒实情,家长们想到的不是今后孩子的发展问题,而是考虑自己怎样去面对亲友、同事、邻居的异样眼光,殊不知这样下去,就很难让孩子得到及时有效的诊治和训练,就会错过的训练时间。做父母的精神受挫是可以理解的,但为了孩子的将来,一定要去面对这个现实。而且尽快的从那种痛苦、内疚的情绪里面走出来,摆正心态,勇敢地把孩子带出去,依据他们自身的发育状况,用爱心、耐心帮助他们,协助他们限度地改善现状。

  问:很多疾病都强调早期干预,那对于孤独症是不越早治 果越好?

  徐教授:从发育角度来讲,3岁以前是孩子发育的关键期,无论是语言、交往都是很关键的,另外3岁以前开始训练的孩子他确实进步比较快,刚刚发现孩子有些异常的情况,我们人为去给孩子创造一些条件,让他尽量朝着我们创造的条件走,如果他有一些刻板或者说有一些非常执着的很单一的兴趣爱好,我们可以去慢慢改善他。另外我们可以通过训练交给他与人沟通的一些技巧和方法,尽量去创造一些与他人交流的机会,让他慢慢去跟正常孩子学会沟通。

  问:对于孤独症的孩子,很多家长重知识教育,轻习惯培养,那在家庭康复方面,家长应该怎样做更好?

  徐教授:其实两三岁的孩子就应该建立起行为规范,也就是说要让孩子学会听指令,按照指令去做,不要觉得我们的孩子有孤独症就跟正常孩子所有的东西都不一样,现在正常孩子三岁要进幼儿园了,幼儿园是个什么环境?实际是在培养孩子的行为习惯,学会听老师的指令,学会上课怎么样,下课怎么样,学规矩。现在都是一个孩子,家长往往觉得立这个规矩好像没那么重要,比如我们也有很多能力高的孩子,认知水平、智力发育都非常好,本来他们应该是可以上学的,但是就因为这个规矩没有,被集体环境拒绝接收。幼儿园和学校都是一个集体的环境,老师不可能做到一对一,没有建立规矩的孩子只要一进入到集体环境就会有问题,所以孩子就没有办法去像正常人一样融入集体。

  问:很多患儿因为发现较晚而延误治疗,那延误治疗对孩子有什么影响?

  徐教授:因为对疾病缺乏认知,以及多种因素导致孩子的治疗干预被延误,这是很令人痛心的。因为孩子年龄越大,很多行为习惯已经形成,干预和训练的难度也越大。因为他已经有了自己的主意和自己的主张。你让他去学他未必跟着你走,未必跟着你学,说白了,他没有小的时候那么听话了。三岁前的孩子你给他点儿好吃的,好玩的还可以去诱惑他,但是长大了的孩子就诱惑不了。他宁可不要这些东西,也不会跟你去学他不喜欢的东西,他会固执的坚持自己的想法,很难随从你。

  问:徐教授,您从事儿科临床诊治工作已经数十载,诊治的孤独症患儿可以说不计其数,那请问谈谈您的感受吗?

  徐教授:我接诊孤独症的患儿至少有几千人,而且每年都有一个逐渐上升的趋势,要说感受的话,我认为包括两个正反两个层面。正面的就是,我看到有很多的家长不懈去坚持去努力,他的孩子就会得到很多的改善,而且有的孩子现在可以上正常的幼儿园,正常的学校,包括上初中上高中上大学等等都有。反面的也有,就是我们说的家庭的解体,因为有了这样的孩子,父母之间互相埋怨,要说反面的话呢,就是有的时候家长就会去选择一条不健康的道路,有的爸爸妈妈可能自己死了,留下了孩子。同时还有两个人争吵太激烈,谁都不愿意去面对,又不想让更多周围的人去帮助他们,所以有爸爸把妈妈杀死这种惨痛的教训,作为医务工作者,我们很原因看到这样的结果。

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