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如果哪天我走了,谁来照顾他?

  • 来源:上海六一儿童医院
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王永胜送锦旗给史积善主任,以表感激之情
  
王永胜给医院及全体医护人员送来一份感谢信

 
  王永胜感谢信引围观
 
  病患家长向王永胜“求医问药”
 
  如果我走了,谁来照顾他?
  ——一位孤独症患者父亲的心声

  王永胜常常问自己这样一个问题,“如果哪天我走了,谁来照顾他?”。对宏雷未来的担心,王永胜从未停止过,“我发现鼓励对宏雷来说特别有效,可是走入社会后,别人也会像我一样对他吗?”。

  11月10日下午14时许,当上海六一儿童医院的史积善主任在震耳欲聋的鞭炮声中,从孤独症患者王宏雷的父亲王永胜手中接过一面“医德高尚口碑好,医技高明见奇效”锦旗时,王永胜感激道:“谢谢蒋主任,是你们让我们全家走出了绝望。”

  每一个孤独症的背后都有一个受煎熬的家庭

  王宏雷,今年4岁,一名孤独症患者。“我想我上辈子是作了什么孽,老天这辈子来惩罚我。”王永胜始终不愿相信带给自己满心欢喜的宏雷,会在两岁的时候被诊断患有孤独症。一次、两次,一家人带着宏雷辗转几个医院,终不得不接受这个残酷的现实。

  孤独症支离破碎了这个原先甜蜜幸福的家庭。在宏雷一年无果的求医之路上,王永胜与妻子的矛盾、分歧也越来越严重。终妻子不堪压力,放弃了孩子的抚养权。妻子的离去,使得王永胜不得不辞去工作,在家全天候照顾孩子。而对于经济上本来就捉襟见肘的王永胜一家来说,失去了这唯一的经济来源无疑是雪上加霜。

  孩子,爸爸没有放弃你

  王永胜告诉记者,半年前,经常会在安徽江苏等知名大医院看到一个白发苍苍的老者,提着大包小包,一个中年男人抱着两岁多的孩子,这个孩子外表和其他孩子无异,但这个孩子从不主动讲话,自己和自己说话,不看人的眼睛,叫他也不理人,一不留神就到处乱跑,动不动就发脾气打自己的头,抓自己的头发,不听指令。这个老者就是他的年迈的父亲,这个孩子就是他的儿子王宏雷。不明显的治 果和捉襟见肘的经济并没有动摇王永胜治疗孩子的决心。王永胜说:“只有坚持,才会有希望。”

  在与王永胜的交流中了解到,上海六一儿童医院的结缘缘于网络上的一次无意搜索,与六一医院的咨询医生的交流,得到了这么样的一个信息,孤独症的孩子通过干预治疗,能提高大脑中枢的传递功能。就抱着尝试的态度来到我院治疗。经过调序疗法的治疗,宏雷的症状取得明显的改善,才坚定了他继续在上海六一儿童医院治疗下去的决心。经过治疗,现在的宏雷与家人会有目光交流,多动狂躁的脾气明显改善,自残行为也没有了,并能听懂他人指令,会叫“爸爸、爷爷”等简短词语,还能跟随大人学说几句简单的话语,唱简单的儿歌,这让宏雷一家人大受鼓舞。

  爱心诊疗相助,鞭炮锦旗致谢

  在宏雷治疗取得 欣喜之余的同时,摆在宏雷一家人面前的巨大经济负担,却又让王永胜手足无措。

  2006年开始,我国将孤独症列为精神残疾,孤独症患者被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多孤独症患者及家庭的处境仍非常艰难。

  在上海六一儿童医院治疗期间,鉴于宏雷一家的特殊情况,上海六一儿童医院的史积善主任帮助宏雷一家申请了医院设立的“健康专项基金”。以帮助宏雷一家解决沉重的经济负担。为感激上海六一儿童医院对宏雷的精心治疗成效及史积善主任对宏雷的呵护与关爱,于是就出现了开头的一幕。

  如果哪天我走了,谁来照顾他?

  当问及对治疗的期望时,王永胜告诉记者,只要孩子将来能生活自理,自己照顾自己,就心满意足了。

  王永胜常常问自己这样一个问题,“如果哪天我走了,谁来照顾他?”。对宏雷未来的担心,王永胜从未停止过,“我发现鼓励对宏雷来说特别有效,可是走入社会后,别人也会像我一样对他吗?”。

  患有孤独症的孩子大多有“偏执的爱好”,对他们来说是无法改变的习惯,而一旦进入社会,就难以被常人所理解。比之现时承受的压力,孤独症患儿的家长们更担心的是孩子的未来,他们的教育,他们的就业,还有他们踏入社会后所承受的怀疑的目光。

  这是一群被漠视的群体,而他们恰恰需要的,就是来自外界的关爱,让我们用爱托起他们的未来。

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