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打开孤独女孩的心扉——国际医学解决孤独症难题

  • 来源:上海六一儿童医院
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  打开孤独女孩的心扉

  ——医学解决孤独症难题

  一位老人领着一位十几岁的姑娘,将一面锦旗送到了专家史积善主任的手中。老人家紧紧地握住蒋主任的手久久不放,泪花也从他苍老的脸上流下。这是刚发生在上海六一儿童医院候诊大厅的一幕。

  这位老人姓江,是山西省长治市襄恒县人,身旁的小姑娘就是自己的孙女江乐儿。江乐儿自幼患有严重的孤独症,江老汉带着乐儿辗转各地求医十来年,病情却始终不见好转。然而,经过在六一儿童医院的几次治疗后,病情大有好转,让爷爷看到了乐儿人生的希望。这次是爷孙俩第5次来到上海六一儿童医院,除了继续治疗外,老人大的目的就是来感谢乐儿的主治医生史积善主任。

  
治疗前,爷爷为防范乐儿自残,双手被绑住

  
治疗中,爸爸陪伴乐儿在六一儿童医院治疗

  
乐儿在六一治疗后逐渐走向康复,爷爷奶奶接她出院

  自小父母离异,单亲女孩患上严重孤独症

  1998年5月8日,在山西省长治市襄恒县一个普通人的家里,一个小生命诞生了,她就是江乐儿。乐儿出生不久,父母就离婚了,小乐儿跟着父亲过。然而,为了生计,父亲常年在外打工,小乐儿只好由爷爷奶奶照看。随着乐儿一天天长大,爷爷却发现她和平常的孩子不一样。经过医院的多次诊断和检测,小乐儿被诊断为重度孤独症(孤独症)。爷爷这样描述到:

  江乐儿神经发育有严重缺陷,智商严重缺乏,致使行为指挥失灵,存在着严重的与人沟通和行为障碍。其明显特征表现为:语言迟缓;感官迟钝;生性多动和行为刻板。

  江乐儿常常自残(抠指甲,玩弄伤口)来刺激自己。不知冷热和危险,端起开水锅,从身上往下倒。迎着驶来的汽车往上撞;碰倒再站起来跑。不知道沟深、臭水脏,随便往下跳,也不管楼多高,拿起电器、手表就往楼下扔。大热天,她往身上盖被子,浑身汗淋淋,也不说热。不明白事理,只知道往自己碗里盛饭,却不知道锅大碗小,端起锅来一下子都倒完,全部倒在地上还认为正常。只知道找东西,翻箱倒柜,毁坏物品。把家里弄得乱七八糟,却不知道自己在做错事、坏事而殃及无辜。总是撕纸、撕塑料、撕衣服、雨伞和皮包,却不知道因此会伤及手指、咬坏牙齿、毁坏物品等。

  江乐儿生性多动,她从开始学步、就是踮着脚尖跑。六岁之前,没有迈过步。直到2005年,江乐儿才知名次屁股沾地、坐下来。江乐儿有生以来,只要醒着,就一刻也不得安宁。小时候在床上翻滚,大了点到处爬、扒、跑动。直到现在,她还是愿走不愿站,能站就不坐,更做不到安静地躺着。江乐儿看似东游西窜,游动不止,却又无所事事,不知道想干啥,总不得安生。她也不明白自己在干什么,其结果是什么也干不了……

  10年漫漫求医路,病情却无好转

  可怜天下父母心,江乐儿的成长中虽然遇到巨大坎坷,但父亲和爷爷并没有放弃小她,而是倾其所有,四处举债,由爷爷带着江乐儿踏上了漫漫的求医之路。近10年来,为给了乐儿治病爷爷,带着她上北京(包括北京大学知名医院、首都儿研所附属医院等),下广州,走遍了半个中国,病情却始终没有明显好转。

  江老汉详细的记录了爷孙俩的求医经历:

  通过多次诊断和检测,江乐儿被诊断为重度孤独症,多年来,我们一直对江乐儿进行积极治疗和训练。三岁时做“感觉统合训练’’,五岁时做“行为干预”训练,仅在北京某医院就住了二年多。“恩宇”、“星星雨”、“启智”等特教机构她都住过。2006年至今,又一直在家里做“一对一”的强化训练,近年来,又得到本地名老中医的连续治疗、服中药。总之,经过多方求医,连续诊治服药,和不间断的刻苦训练,江乐儿的康复过程有一些进步,但和平常孩子相比,还是相差甚远,康复效果还是收效甚微。

  五轴三维阶梯疗法,解决孤独难题

  多年来,爷爷一直在打听国内专治儿童孤独症的医院、专家、技术,只要哪里有希望就去哪里。功夫不负有心人,经一个病友的介绍,了解到上海六一儿童医院推出新的疗法,专治儿童孤独症,并且有很好的 。2011年9月,爷爷领着江乐儿来到了六一儿童医院,儿童发育行为专家史积善主任详细听取了爷爷对乐儿病史和治疗史的介绍,并为乐儿做了全面系统的检查,考虑到江乐儿的病程漫长和病情严重等情况,医院特别为江乐儿成立了一个专家小组。经过反复研究,专家小组采用了目前上的孤独症治疗技术——“五轴三维阶梯疗法”为小江乐儿进行系统治疗。

  “五轴三维阶梯疗法”是当今上前沿、热门的儿科医疗新技术,它通过神经细胞生长调节因子对中枢及周围神经元的发育、分化、生长、再生和功能特性的表达均具有重要的调控作用,以达到修复病变组织或重建功能正常组织的目的。五轴三维阶梯疗法是未来从根本上治疗儿童孤独症的有效方法,就像是给机体注入新的活力。

  告别孤独,找回人生的希望

  在上海六一儿童医院专家们的精心治疗下,江乐儿的病情逐步明显好转。经过四次治疗后,爷爷记录到:

  8月23日,将赴上海六一儿童医院找史积善主任,做第五次治疗(六次一个疗程);每天服两剂“农本方”中药。三个多月来,通过上海六一儿童医院的治疗和康复训练,江乐儿的病情是大有好转,她会跟着朗诵200余首诗词、唱近百首歌曲,还能认得、读出和用正确的笔画顺序写(描红)1350个汉字。能念报纸、课文、牌匾、标语和广告词。我们观察到,江乐儿越来越开窍,也逐渐明白事理了,如主动为人盖被子、关门等等。(2012.8.20.)

  据专家介绍,江乐儿属于重度孤独症,病程也比较长,能够在这么短的时间内取得这么好的 ,专家们都为她感到高兴。看着逐步走向康复的乐儿,爷爷感到非常欣慰,“我大的心愿就是看着孙女一天天好起来,融入社会,将来找一个好人家。我要感谢上海六一儿童医院给了我和孙女新的希望。”

  附:江乐儿爷爷治疗手记摘选


 

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