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17岁怪病少年的呐喊:身心受煎熬 谁来救救我?

  • 来源:上海六一儿童医院
  • 作者:林医生
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  17岁,一位豆寇年华的少年,

  理应坐在宽敞的教室里,徜徉在知识的海洋中;

  理应奔跑在球场上,与同学打成一片;

  然而这看似美好的一切,对于身患抽动症的高峻来说却显得遥不可及……

  好少年突发怪病 美满家庭愁云笼罩

  有一个温馨和睦的家庭,有一个呵护有加的丈夫,有一个聪明懂事的儿子,高峻的妈妈张女士,曾经觉得自己是上 幸福的女人。可命运之神给她开了个玩笑,高峻10岁那年毫无征兆的出现了一些异常:频繁的挤眉、眨眼。细心的张女士很快注意到孩子的异常,赶紧带高峻去当地医院检查诊断。当地医生告诉张女士,孩子并无大碍,挤眉、眨眼是由于炎症所致,消消炎自然会好。接连服用几天的消炎药后,高峻挤眉、眨眼的情况果然得到了有效缓解。可是好景不长,短短几天后,高峻便开始频繁出现耸肩的症状。某医院神经科的医生告诉张女士,高峻所患的是一种叫抽动症的不治之症。

  此后,张女士与老公就通过熟人、亲朋好友打探,东奔西走,可结果却是一样让人绝望。日复一日,高峻的抽动症状越来越明显:挤眉弄眼、耸肩、扭脖子、四肢抽动、喉部发出异音、时不时的出现秽语……

  辗转求医八年 饱尝人间辛酸

  当回忆起艰辛的求医历程时,张女士的内心依然无法平静。张女士告诉记者,八年的时间里,无论是从别人那里打听到的消息,还是在报纸上看到的广告,只要听说有治疗抽动症的医院,他们决不放弃去一试的机会。如果医院很远时,张女士就只身一人先去实地考察,因为他怕儿子会因长途劳累奔波而加重病情。曾有一次,她听说成都有一家老中医治 果不错时,当天就买了火车票,独自乘坐十多个小时的火车赶到了医院,在与专家经过详细的交流后,又返回家中,带着儿子去求医。

  “每次听说哪个医院治疗抽动症效果不错的时候,我的心里就充满了希望。可每次的治 果却让我们失望。”整整八年的时间,为了治好这“怪病”,他们几乎跑遍了贵州、成都、南京、北京等地大大小小的医院上百家,可高峻的病情却仍然没有得到有效控制。相反,因为长期服药的副作用,使高峻的食欲越来越差,精神也日益变得颓废……

  病情反复心憔悴 绝望之时遇六一

  八年间,西药、中药、针灸等各种治疗方法,高峻都尝试过了。可症状却时好时坏。据高峻回忆,每种治疗方法都是在 初的时候有效,慢慢的,效果就不明显了。走路的时候手臂不停的抽动,不停的扭脖子、耸肩,喉部时不时发出“哈哈”的尖叫声……种种的抽动症状经常让高峻成为众人关注的“焦点”,可 让高峻痛苦的是不自主的秽语。

  尽管张女士告诉高峻的老师,孩子出现秽语是抽动症所致,可仍有部分老师无法理解。为了不让自己发出怪异的声音,为了控制自己不说秽语,高峻尝试了诸多方法:上课的时候,嘴里含满水、用牙齿死死地咬住嘴唇、想要发声或者秽语时,狠狠地咬住自己的胳膊……

  (当回忆起八年来所遭受的痛苦与不公时,一向坚强的高峻流下了眼泪)

  看到被抽动症折磨得遍体鳞伤的儿子,张女士痛苦不堪, 终决定让高峻暂时休学。

  多年未愈的抽动症,让高峻经受了太多异样的眼光,受到了太多冷嘲热讽,遭受了太多误解委屈,高峻的脾气变得越来越暴躁,或者会对家人大吼大叫,或者把家里的东西砸得粉碎,或者用拳头拼命的砸向墙壁,直到双手变得血肉模糊……

  远赴千里奔良医 首次治疗见奇效

  也许是上天怜悯。很久没有碰过电脑的张女士,在一次上网查找资料时,一篇题为《28岁抽动症患者的涅槃重生路》的文章,为张女士重新点燃了希望,也开始了她们一家与上海六一儿童医院的不解之缘。

  经过上海六一儿童医院资深儿科专家史积善主任的详细检查,高峻 终被诊断为重度抽动秽语综合征。史主任告诉记者,抽动症虽然属于性的难题,但并不是不可治愈。治疗抽动症传统方法是以西药为主,但这种治疗方法不仅不能长期、有效地控制症状,还会让患儿形成较大的药物依赖性。而六一医院则从患儿所处的生态环境、患儿的心理素质、患儿的病史、病情、体质及家庭环境等因素综合考虑,创造性采用多学科精准治养方案对患儿进行诊治。该疗法主要是查找、疏通大脑皮质及各级内脏中枢支配、调控内脏器官的神经、体液、经络信息线路,通过疏通经络信息线路,调整信息动态平衡,恢复机体自我修复功能,从而达到治疗儿童抽动障碍的目的。据记者了解,上海六一儿童医院的多学科精准治养方案已成功治愈了上万例多动症抽动症患儿,各地乃至朝鲜、日本、俄罗斯、美国等国家的患儿也都慕名来到上海六一儿童医院求医。

  由于高峻的病情较为严重,史主任不放心让他做完治疗立刻返程,建议安排他进行留院观察。令高峻全家感到意外的是,仅仅一次治疗后,高峻耸肩、扭脖子、四肢抽动、喉部发出异音、秽语的频 大大减少了。

  高峻说:“虽然以前我总是安慰妈妈,说我这个病肯定能治好,但其实心里已经不抱什么希望了,可我现在觉得抽动症是能够治好的。”

  史主任告诉记者,虽然此次治 果比较 ,但抽动症毕竟属于一种慢性病,治疗需要有个过程,如果不能持续治疗,病情很容易反复甚至加重。所以,高峻还需要持续治疗一段时间才可以恢复到理想状态。

  在此,衷心祝福高峻早日康复!也真心祝愿史积善主任健康长寿,积善人家有余庆。

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