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我们该如何关爱孤独症患者

  • 来源:上海六一儿童医院
  • 作者:thewynice
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  我们该如何关爱孤独症患者?根据联合国网站上的定义,孤独症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍。孤独症儿童又被叫做“星星的孩子”,因为他们就像遥远夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流。
 
  虽然孤独症已经被社会熟知,但是目前对孤独症的研究依旧有限,这种病很难确诊。目前孤独症没法通过某一项检查来确诊,只能根据症状学特征、病史资料和社会功能来确定。即便是在发达国家,孤独症依然是一项科学难题。
 
  《中国孤独症教育服务行业发展状况报告》显示,目前中国孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。
 
  200多万个孤独症儿童,200万多个受害家庭,尽管数据已经很庞大,并且逐年增长,但现实情况却更加令人唏嘘!
 
我们该如何关爱孤独症患者
 
  孤独症患病率
 
  据2018年美国CDC调查显示,约每59名儿童中会出现1名被诊断为孤独症谱系障碍(ASD)患儿。其中:
 
  每37个男孩中会出现1名
 
  每151个女孩中会出现1名
 
  男孩患病率约为女孩的四倍
 
  大多数儿童在4岁以后才能确诊,虽然在2岁后特征已经非常明显,但从医疗严谨角度需要在3-4岁时方能出最终结果。
 
  同时,孤独症患儿中,约31%的儿童会出现智力残疾,(智商[IQ]<70),25%处于临界范围(IQ 71-85),44%的IQ得分处于平均到高于平均范围(即IQ>85)。
 
  98.7%的人群无有效服务训练
 
  虽然孤独症儿童数量庞大,然而真正能接受正规机构进行服务服务的孤独症儿童依然是少数。调查显示,截止2016年09月底,在中残联注册的孤独症服务机构共1345家,其中北京市共20家。
 
  近50%的机构是由家长特别是孤独症儿童的家长创办的,但民办孤独症服务机构很难统一建设标准及行业规范,服务效果很难保证,日后患儿的社会融合存在诸多挑战。
 
  相比机构的有待规范,更为严峻的是师资问题,根据调查数据,我国实际孤独症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。
 
我们该如何关爱孤独症患者
 
  孤独症儿童融合教育成难题
 
  目前,国际通行的针对孤独症儿童服务的融合教育在国内基本处于空白。
 
  据《公益时报》联合凤凰公益和问卷网推出的调查显示,61.03%的网友认为可以进入普通学校,可以更好地帮助孤独症儿童融入集体生活中;但也有38.97%的网友认为不可以让孤独症儿童进入普通学校,而应该在专业的教育学校上学并进行服务服务,效果更好。
 
  在如何保证孤独症儿童获得更好教育的问题上,40.82%的网友表示国家应该出台相关政策法规;35.57%的网友认为应该由政府和学校联合,在专业师资方面加大投入,让普通学校有能力开展融合教育;另外,23.61%的网友认为应该加强孤独症的宣传和普及,让公众消除偏见。
 
  我们肉眼能看到的星星差不多有3500颗,但我们在面对孤独症儿童的时候,却成了一个选择性看到的“瞎子”。现在,这200多万的孩子正在被我们忽视和遗忘的地方默默承受着他们这个年纪本不应该有的痛苦,上海六一儿童医院在此呼吁广大社会群众,关爱特殊群体儿童,从加入“闪亮星星计划”开始



 

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